Мать девятилетнего мальчика, страдающего редкой и тяжелой формой эпилепсии, рассказала, как она опасается, что ее сын может умереть после того, как правительство объявило, что поставки изменяющего жизнь лекарства из каннабиса из Нидерландов прекратятся из-за Брексита. Ханна Дикон получила всего за две недели уведомление от Министерства здравоохранения и социального обеспечения (DHSC) о том, что в связи с окончанием переходного периода «рецепты, выписанные в Великобритании, больше не могут быть законно выданы в государстве-члене ЕС».
Ее кампания по спасению жизни ее сына Альфи Дингли в 2017 году привела к изменению закона, позволившему прописывать в Великобритании лекарство, от которого у него избавились после 150 припадков в неделю. Дикон сказал Guardian, что она в отчаянии по поводу будущего своего ребенка, если он не сможет получить масло бедролита, которое он теперь принимает три раза в день.
«Они [DHSC] сказали, что понимают нашу озабоченность, но ничего не могут сделать. Что ж, позвольте мне сказать им, это не беспокоит, это ужасно ». Она говорит, что DHSC даже не сказал ей прямо, что она больше не будет принимать это лекарство, что она называет это «раздражающим». Вместо этого письмо было отправлено поставщикам аптек по всей стране, которым было велено посоветовать «альтернативные» рецепты, которые были бы «клинически целесообразными для перевода пациентов».
«Я столкнулся с тем, что у моего сына снова могут возникнуть рефрактерные эпилептические припадки, которые могут убивать людей. Вот как это опасно. Поэтому говорить «о, вы можете поменять его на другой продукт, извините, мы ничем не можем помочь» - это совершенно неприемлемо. Это очень-очень опасно, и я действительно боюсь того, что может произойти », - сказала она.
«Письмо было отправлено 17 декабря, поэтому у нас не было времени. Нам очень повезло, что мы смогли получить лекарства на пару месяцев. Но это ненадолго. Что меня действительно злит, так это недостаток времени, недостаток сочувствия и заботы. Мой сын принимает лекарство, которое ему помогает, зачем им его убирать? », - сказала она.
Невролог Майк Барнс, который вел борьбу с Министерством внутренних дел за прописывание Бедролита для Алфи, обвинил DHSC в «поразительном уровне невежества», когда он считал, что все продукты каннабиса одинаковы, когда в каждом растении есть «147 различных каннабиноидов» в дополнение к терпенам, которые создают очень специфические лечебные свойства. «Каждый сорт каннабиса немного отличается, и вы не можете просто поменять лекарство для ребенка с одного продукта на другой», - сказал он.
В отчаянии Дикон написал Борису Джонсону, умоляя его вмешаться 29 декабря.
«Я только что получила автоматический ответ, что он не отвечает людям, которые не являются его избирателями, что меня шокирует, потому что он премьер-министр», - сказала Дикон. Алфи родился в 2011 году и, по ее словам, был «идеальным», но когда ему исполнилось четыре месяца, он постоянно болел. В восемь месяцев у него случился первый «тонико-клонический приступ», и его состояние ухудшилось после потери всех навыков, которые он развил. К пяти годам у него еженедельно происходило до 150 кластерных приступов, поэтому он оставался в реанимации один раз в неделю.
«У него иногда были эти припадки в течение трех или четырех дней, а затем у него была массивная воспалительная реакция с припадками спина к спине, что означало, что он в значительной степени летал с кровати, они были такими плохими», - сказала его мать.
У него был диагностирован редкий синдром эпилепсии, вызванный мутацией в гене, который кодирует белок протокадгерин 19, что есть только у девяти известных мальчиков во всем мире, поэтому прогноз и клинические испытания потенциальных лекарств были невозможны. Она продолжила исследования методов лечения эпилепсии и нашла доказательства употребления каннабиса в 1841 году, что привело ее к разработкам в Нидерландах фармацевтом-специалистом Арвином Рамчараном из Transvaal Apotheek. Она переехала в Нидерланды в сентябре 2017 года, и Алфи начал лечение, в результате которого приступы прекратились, но ему пришлось вернуться через пять месяцев после того, как закончились деньги, что побудило ее бороться за их легализацию.
«У него уже восемь месяцев нет судорог», - сказала она во вторник. И до этого было 11 месяцев без припадков. «У нас не идеальная жизнь, а потом у него очень тяжелая генетическая эпилепсия, которая вызывает проблемы с поведением; у него аутизм. Жизнь определенно не радужна, но качество его жизни потрясающее, он два года не был рядом с больницей », - сказала она.
Барнс сказал, что ситуация была «ужасающей». По его словам, «не будет преувеличением» сказать, что «один или два» из 42 детей, принимающих препарат, «умрут», если они больше не смогут получать это лекарство. Он сказал, что DHSC отреагировал на ситуацию «лениво и легкомысленно», и эти семьи сейчас находятся в кризисе. Дикон говорит, что хотела бы поговорить с Джонсоном и министром здравоохранения Мэттом Хэнкоком, чтобы спросить их, что они делают, чтобы защитить ее ребенка.
Рамчаран сказал: «Для меня это действительно печально. Нам не разрешено отправлять эти лекарства в Великобританию после Brexit. Сейчас идет битва между правительством Великобритании и правительством Нидерландов ». Дьякон сказала, что у ее мальчика было «ужасное качество жизни, отсутствие качества жизни», когда он был болен, теперь он может посещать школу.
«Я боролась два с половиной года за то, чтобы мой сын был здоровым, и чтобы он помогал в NHS, и, честно говоря, это настоящий удар по зубам, если они просто, вы знаете, не делают ничего, чтобы помочь нам, " она сказала. «Для премьер-министра игнорировать меня и все остальные семьи - это полный позор», - сказала она.
В DHSC заявили: «Мы сочувствуем пациентам, находящимся в тяжелых условиях. Пациентам из Великобритании доступен ряд альтернативных лекарств на основе каннабиса.
«Решение о том, какое лечение назначать пациентам, по праву должны принимать врачи в каждом конкретном случае и в зависимости от конкретных потребностей человека. Если у пациентов есть какие-либо проблемы, они должны обсудить их со своим врачом ».
По материалам TheGuardian
Ее кампания по спасению жизни ее сына Альфи Дингли в 2017 году привела к изменению закона, позволившему прописывать в Великобритании лекарство, от которого у него избавились после 150 припадков в неделю. Дикон сказал Guardian, что она в отчаянии по поводу будущего своего ребенка, если он не сможет получить масло бедролита, которое он теперь принимает три раза в день.
«Они [DHSC] сказали, что понимают нашу озабоченность, но ничего не могут сделать. Что ж, позвольте мне сказать им, это не беспокоит, это ужасно ». Она говорит, что DHSC даже не сказал ей прямо, что она больше не будет принимать это лекарство, что она называет это «раздражающим». Вместо этого письмо было отправлено поставщикам аптек по всей стране, которым было велено посоветовать «альтернативные» рецепты, которые были бы «клинически целесообразными для перевода пациентов».
«Я столкнулся с тем, что у моего сына снова могут возникнуть рефрактерные эпилептические припадки, которые могут убивать людей. Вот как это опасно. Поэтому говорить «о, вы можете поменять его на другой продукт, извините, мы ничем не можем помочь» - это совершенно неприемлемо. Это очень-очень опасно, и я действительно боюсь того, что может произойти », - сказала она.
«Письмо было отправлено 17 декабря, поэтому у нас не было времени. Нам очень повезло, что мы смогли получить лекарства на пару месяцев. Но это ненадолго. Что меня действительно злит, так это недостаток времени, недостаток сочувствия и заботы. Мой сын принимает лекарство, которое ему помогает, зачем им его убирать? », - сказала она.
Невролог Майк Барнс, который вел борьбу с Министерством внутренних дел за прописывание Бедролита для Алфи, обвинил DHSC в «поразительном уровне невежества», когда он считал, что все продукты каннабиса одинаковы, когда в каждом растении есть «147 различных каннабиноидов» в дополнение к терпенам, которые создают очень специфические лечебные свойства. «Каждый сорт каннабиса немного отличается, и вы не можете просто поменять лекарство для ребенка с одного продукта на другой», - сказал он.
В отчаянии Дикон написал Борису Джонсону, умоляя его вмешаться 29 декабря.
«Я только что получила автоматический ответ, что он не отвечает людям, которые не являются его избирателями, что меня шокирует, потому что он премьер-министр», - сказала Дикон. Алфи родился в 2011 году и, по ее словам, был «идеальным», но когда ему исполнилось четыре месяца, он постоянно болел. В восемь месяцев у него случился первый «тонико-клонический приступ», и его состояние ухудшилось после потери всех навыков, которые он развил. К пяти годам у него еженедельно происходило до 150 кластерных приступов, поэтому он оставался в реанимации один раз в неделю.
«У него иногда были эти припадки в течение трех или четырех дней, а затем у него была массивная воспалительная реакция с припадками спина к спине, что означало, что он в значительной степени летал с кровати, они были такими плохими», - сказала его мать.
У него был диагностирован редкий синдром эпилепсии, вызванный мутацией в гене, который кодирует белок протокадгерин 19, что есть только у девяти известных мальчиков во всем мире, поэтому прогноз и клинические испытания потенциальных лекарств были невозможны. Она продолжила исследования методов лечения эпилепсии и нашла доказательства употребления каннабиса в 1841 году, что привело ее к разработкам в Нидерландах фармацевтом-специалистом Арвином Рамчараном из Transvaal Apotheek. Она переехала в Нидерланды в сентябре 2017 года, и Алфи начал лечение, в результате которого приступы прекратились, но ему пришлось вернуться через пять месяцев после того, как закончились деньги, что побудило ее бороться за их легализацию.
«У него уже восемь месяцев нет судорог», - сказала она во вторник. И до этого было 11 месяцев без припадков. «У нас не идеальная жизнь, а потом у него очень тяжелая генетическая эпилепсия, которая вызывает проблемы с поведением; у него аутизм. Жизнь определенно не радужна, но качество его жизни потрясающее, он два года не был рядом с больницей », - сказала она.
Барнс сказал, что ситуация была «ужасающей». По его словам, «не будет преувеличением» сказать, что «один или два» из 42 детей, принимающих препарат, «умрут», если они больше не смогут получать это лекарство. Он сказал, что DHSC отреагировал на ситуацию «лениво и легкомысленно», и эти семьи сейчас находятся в кризисе. Дикон говорит, что хотела бы поговорить с Джонсоном и министром здравоохранения Мэттом Хэнкоком, чтобы спросить их, что они делают, чтобы защитить ее ребенка.
Рамчаран сказал: «Для меня это действительно печально. Нам не разрешено отправлять эти лекарства в Великобританию после Brexit. Сейчас идет битва между правительством Великобритании и правительством Нидерландов ». Дьякон сказала, что у ее мальчика было «ужасное качество жизни, отсутствие качества жизни», когда он был болен, теперь он может посещать школу.
«Я боролась два с половиной года за то, чтобы мой сын был здоровым, и чтобы он помогал в NHS, и, честно говоря, это настоящий удар по зубам, если они просто, вы знаете, не делают ничего, чтобы помочь нам, " она сказала. «Для премьер-министра игнорировать меня и все остальные семьи - это полный позор», - сказала она.
В DHSC заявили: «Мы сочувствуем пациентам, находящимся в тяжелых условиях. Пациентам из Великобритании доступен ряд альтернативных лекарств на основе каннабиса.
«Решение о том, какое лечение назначать пациентам, по праву должны принимать врачи в каждом конкретном случае и в зависимости от конкретных потребностей человека. Если у пациентов есть какие-либо проблемы, они должны обсудить их со своим врачом ».
По материалам TheGuardian